Skylten sitter uppe på Banérgatan 25. Ombyggnaden bakom den är däremot försenad — hantverkarna har inte hållit tidplanen, vilket är ungefär lika förutsägbart som det är irriterande. Lokalen blir bra när den blir klar.

The sign is up at Banérgatan 25. The renovation behind it, however, is delayed — the contractors have not kept to schedule, which is about as predictable as it is irritating. The premises will be good when they are finished.

Över 700 personer har anmält intresse. Det är fler än vi räknade med, och det säger något om hur många som inte får hjälp någon annanstans. Vi räknar med att kunna ta emot ungefär hundra patienter före jul. Det betyder att de flesta inte kommer in i år, och vi tänker inte låtsas något annat.

More than 700 people have registered their interest. That is more than we expected, and it says something about how many are not getting help elsewhere. We expect to be able to see around one hundred patients before Christmas. That means most will not be seen this year, and we are not going to pretend otherwise.

Hur vi väljer. Inte efter anmälningsdatum. Vem som råkade läsa om mottagningen i maj är ingen medicinsk princip, och en kö där turordningen avgör vore bara ett artigt sätt att låta slumpen bestämma. Vi går efter var vi bedömer att vi faktiskt kan göra nytta.

How we choose. Not by date of registration. Who happened to read about the clinic in May is not a medical principle, and a queue decided by order of arrival would merely be a polite way of letting chance decide. We go by where we judge that we can actually be of use.

Det innebär också att vi måste säga vad mottagningen inte är. Vi erbjuder specialistbedömning, utredning och digital uppföljning över tid. Vi är inte hemsjukvård, inte akutvård, och vi kan inte ge den omfattande rehabilitering som en del behöver. Är det du behöver, är vi fel plats — och det beskedet ska du få direkt, inte efter ett år i en kö.

That also means we must say what the clinic is not. We offer specialist assessment, investigation and digital follow-up over time. We are not home care, not emergency care, and we cannot provide the extensive rehabilitation that some people need. If that is what you need, we are the wrong place — and you should be told so straight away, not after a year in a queue.

Alla som anmält intresse kommer få en enkät. Några minuter att fylla i: vad du har för besvär, hur länge, hur du fungerar i vardagen, vad som redan är utrett. Den går via vårt journalsystem, så uppgifterna hanteras som vilken patientuppgift som helst. Utan den har vi bara ett anmälningsdatum att gå på, och det duger inte.

Everyone who has registered will receive a questionnaire. A few minutes to complete: your symptoms, how long you have had them, how you function day to day, what has already been investigated. It is sent through our medical records system, so the information is handled like any other patient data. Without it we have only a registration date to go on, and that is not good enough.

Vi blir fler. En erfaren smärtläkare är på väg in i verksamheten, och fler har hört av sig. Vi söker aktivt efter kollegor — det är så kapaciteten växer, inte genom att någon arbetar dygnet runt.

We are growing. An experienced pain physician is joining the practice, and others have been in touch. We are actively looking for colleagues — that is how capacity grows, not by anyone working around the clock.

Så ser hösten ut: nybesök från att lokalen står klar fram till jul. Januari till mars ägnas åt att bygga ut den digitala vården ordentligt. Därefter öppnar vi för nybesök igen.

This is what autumn looks like: new patient visits from when the premises are ready until Christmas. January to March will be devoted to building out the digital care properly. After that we open for new visits again.

Avvikelser i övergången mellan skalle och nacke tycks vara vanligare vid ME/CFS än hos andra, och skulle kunna påverka trycket inne i skallen. I vår studie undersökte vi 34 patienter med ME/CFS som genomgick lumbalpunktion, och jämförde tryckmätningen med deras symtom och med röntgenbilder av nackens anatomi.

Structural variations at the junction between skull and neck appear to be more common in ME/CFS than in others, and could affect pressure inside the skull. In our study we examined 34 patients with ME/CFS who underwent lumbar puncture, comparing the pressure measurement with their symptoms and with radiological images of the craniocervical anatomy.

Medianvärdet låg på 18 cmH₂O. Tretton av 34 hade förhöjt tryck, det vill säga 20 cmH₂O eller mer. Skillnaden i hur de mådde efteråt var påfallande: bland dem med högt tryck rapporterade 80 procent att symtomen lättade dagarna efter punktionen, mot 19 procent bland dem med lägre tryck. Gruppen med högt tryck hade också mätbart annorlunda anatomi — vidare foramen magnum (33,9 mot 31,7 mm) och oftare glidning mellan kotorna (31 mot 5 procent).

The median was 18 cmH₂O. Thirteen of 34 had elevated pressure, that is 20 cmH₂O or above. The difference in how they felt afterwards was striking: among those with high pressure, 80 per cent reported that symptoms eased in the days following the puncture, against 19 per cent among those with lower pressure. The high-pressure group also had measurably different anatomy — a wider foramen magnum (33.9 vs 31.7 mm) and more frequent olisthesis (31 vs 5 per cent).

En del patienter med ME/CFS har alltså förhöjt tryck i ryggmärgsvätskan, och tycks må bättre en kort tid efter att trycket avlastats. Det är ett fynd att undersöka vidare — inte en behandling. Lindringen var kortvarig, materialet litet, och sambanden med anatomin är svårtolkade. Men det pekar mot en mekanism som går att mäta, och det är mer än vi hade förut.

Some patients with ME/CFS thus have elevated cerebrospinal fluid pressure, and appear to feel better for a short period after that pressure is relieved. This is a finding to investigate further — not a treatment. The relief was short-lived, the sample small, and the associations with anatomy are difficult to interpret. But it points to a mechanism that can be measured, and that is more than we had before.

Nav1.8-hämmarna är den första nya mekanismen för smärtlindring på decennier som inte är opioid. De blockerar en natriumkanal som sitter ute i de perifera smärtnerverna — alltså där smärtsignalen uppstår, i stället för att dämpa hela centrala nervsystemet. Det är därför de i teorin kan lindra utan dåsighet, förstoppning, tolerans och beroende.

Nav1.8 inhibitors are the first new mechanism for pain relief in decades that is not an opioid. They block a sodium channel located in the peripheral pain nerves — where the pain signal arises — rather than dampening the entire central nervous system. This is why they could, in theory, relieve pain without drowsiness, constipation, tolerance and dependence.

I en studie publicerad i New England Journal of Medicine randomiserades 343 patienter till fyra grupper. Den högre dosen gav tydligt bättre smärtlindring än placebo och låg i nivå med en opioidkombination. Hälften av patienterna på hög dos behövde ingen opioid alls som räddningsmedicin, mot drygt en femtedel i placebogruppen. Biverkningarna var främst feber och yrsel vid uppresning.

In a study published in the New England Journal of Medicine, 343 patients were randomised into four groups. The higher dose gave clearly better pain relief than placebo and was comparable to an opioid combination. Half the patients on the high dose needed no opioid rescue medication at all, against just over a fifth in the placebo group. Side effects were mainly fever and presyncope.

Läs studien för vad den är. Den gäller akut smärta efter kirurgi, inte långvarig smärta. För dig som haft ont i åratal är det ingen ny behandling. Det som gör klassen intressant är riktningen: samma mekanism prövas nu också vid smärtsam diabetesneuropati och vid ischias. Där avgörs om detta blir något för våra patienter — och det vet vi ännu inte.

Read the study for what it is. It concerns acute post-surgical pain, not long-term pain. For anyone who has been in pain for years, this is not a new treatment. What makes the class interesting is the direction: the same mechanism is now being tested in painful diabetic neuropathy and in sciatica. That is where it will be decided whether this becomes relevant for our patients — and we do not yet know.

Den 8 juli gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vård vid långvariga smärttillstånd. Myndigheten ska också sprida riktlinjerna, stödja införandet i regionerna och följa upp att de används. Regeringen pekar särskilt på samordningen mellan primärvård och specialistvård, och på de stora skillnaderna mellan regioner i tillgång till smärtvård.

On 8 July the Swedish government assigned the National Board of Health and Welfare to develop national guidelines for the care of long-term pain conditions. The agency is also to disseminate the guidelines, support implementation across the regions and monitor their use. The government points in particular to coordination between primary and specialist care, and to the substantial regional differences in access to pain services.

Att uppdraget alls behövs är i sig ett besked: det finns idag ingen nationell standard för hur långvarig smärta ska utredas och behandlas. Det förklarar en del av det våra patienter beskriver — att vården ser helt olika ut beroende på var man bor, och att ingen tycks ha helhetsansvaret.

That the assignment is needed at all is itself a statement: there is currently no national standard for how long-term pain should be investigated and treated. That explains some of what our patients describe — that care looks entirely different depending on where you live, and that no one appears to hold overall responsibility.

Två saker är värda att notera. Delredovisningen kommer i juni 2027 och slutredovisningen först i december 2028 — för den som har ont idag är det ingen hjälp. Och varken ME/CFS eller postcovid nämns vid namn i uppdraget, som talar om långvariga smärttillstånd i allmänhet. Om våra patientgrupper ryms i arbetet avgörs av hur det läggs upp. Vi följer det.

Two things are worth noting. The interim report is due in June 2027 and the final report not until December 2028 — for someone in pain today, that is no help. And neither ME/CFS nor post-Covid is mentioned by name in the assignment, which speaks of long-term pain conditions in general. Whether our patient groups are included will depend on how the work is designed. We are following it.

Den 1 juli startade DISCOVER-ME, ett fyraårigt EU-projekt med 7,6 miljoner euro i finansiering från Horizon Europe. Tjugo forskargrupper i tolv länder ska undersöka 2 000 patienter och över 900 prover från fem europeiska biobanker.

On 1 July, DISCOVER-ME began — a four-year EU project with €7.6 million in funding from Horizon Europe. Twenty research groups across twelve countries will study 2,000 patients and more than 900 samples from five European biobanks.

Målet är att bygga det första kliniskt användbara klassificeringssystemet för ME/CFS: att hitta och validera biomarkörer inom immunförsvar, ämnesomsättning, hormoner och mitokondriefunktion, och att göra sjukdomskartorna öppet tillgängliga. Två svenska deltagare ingår — Uppsala universitet och European ME Alliance.

The aim is to build the first clinically useful classification system for ME/CFS: to identify and validate biomarkers across immunology, metabolism, hormones and mitochondrial function, and to make the resulting disease maps openly available. Two Swedish participants are involved — Uppsala University and the European ME Alliance.

Det här är den största samlade europeiska satsningen på ME/CFS hittills. Poängen är objektiva mått på en sjukdom som patienter gång på gång fått höra att den inte syns i proven. Projektet pågår till juni 2030 — resultaten kommer alltså inte i morgon, men riktningen är den rätta.

This is the largest coordinated European effort on ME/CFS to date. The point is objective measures for a disease that patients have repeatedly been told does not show up in tests. The project runs until June 2030 — results will not arrive tomorrow, but the direction is right.

Professor Resia Pretorius har under flera år undersökt så kallade fibrinaloid-mikroproppar i blodet — små koagel som innehåller fibrin och färgas med samma färgämnen som amyloid. I en översiktsartikel tillsammans med Douglas Kell utvecklar de hypotesen att dessa mikroproppar kan vara en betydande faktor inte bara vid postcovid och ME/CFS, utan även vid fibromyalgi.

Professor Resia Pretorius has for several years studied so-called fibrinaloid microclots in blood — small clots containing fibrin that stain with the same dyes as amyloid. In a review article with Douglas Kell, they develop the hypothesis that these microclots may be a substantial factor not only in post-Covid and ME/CFS, but also in fibromyalgia.

Mikropropparna skulle kunna fungera som biomarkör för diagnos och som mål för behandling — möjliga riktningar inkluderar antikoagulantia, trombocythämmare och fibrinolytiska enzymer. Det är fortfarande hypotesnivå, särskilt för fibromyalgi.

The microclots could potentially serve both as a diagnostic biomarker and as a treatment target — possible directions include anticoagulants, antiplatelet therapy and fibrinolytic enzymes. This remains hypothesis-level, particularly for fibromyalgia.

Det intressanta är att fyndet binder ihop tre tillstånd som länge saknat både tydliga markörer och behandlingar.

What makes the finding interesting is that it links three conditions that have long lacked both clear markers and treatments.

Region Skånes regionfullmäktige beslutade den 4 november 2025 att de dåvarande avtalen för multimodal smärtbehandling (MMS) skulle löpa ut den 31 mars 2026. Från och med 1 april 2026 drivs verksamheten i offentlig regi på primärvårdsnivå, genom förvaltningen Nära vård och hälsa, med nya rehabiliteringsmottagningar för långvarig smärta i Malmö, Helsingborg och Kristianstad. Det uttalade syftet är att stärka vårdkedjan och säkerställa jämlik tillgång.

On 4 November 2025, the Skåne regional council decided that the previous contracts for multimodal pain treatment (MMS) would expire on 31 March 2026. From 1 April 2026, the service is provided in public sector form at primary care level, through the Nära vård och hälsa administration, with new long-term pain rehabilitation clinics in Malmö, Helsingborg and Kristianstad. The stated aim is to strengthen the care pathway and ensure equal access.

Förändringen illustrerar en bredare nationell trend — patienter med långvarig och komplex smärta hamnar allt oftare hos husläkare och vårdcentral, samtidigt som många vårdcentraler redan är hårt belastade. Det är en riktning värd att följa noga, särskilt för de patienter som redan ofta fallit mellan stolarna.

The change illustrates a broader national trend — patients with long-term and complex pain increasingly end up with general practitioners and primary care, while many primary care clinics are already under heavy pressure. It is a direction worth following closely, particularly for the patients who often already fall between the cracks of the system.

Den 12 maj — sjuksköterskornas internationella dag och ME-patienternas internationella dag — berättade vi första gången offentligt om vårt projekt. Intresset har varit långt större än vi vågade hoppas på. Vi har ännu inte öppnat mottagningen, men tar emot intresseanmälningar löpande och kallar i den takt vi hinner ta emot varje person på det sätt vi vill.

On May 12 — International Nurses' Day and International ME Awareness Day — we publicly announced our project for the first time. The response has far exceeded what we dared hope for. The clinic hasn't opened yet, but we receive expressions of interest continuously and contact people at the pace we can welcome each patient the way we want to.

Parallellt med förberedelserna bygger vi vidare på det digitala stödet:

Alongside the preparations, we are building out the digital support:

• En egen patientapp är under utveckling, tänkt att ge symtomuppföljning, påminnelser och kontinuerlig kontakt mellan besöken
• Our own patient app is under development, intended to provide symptom tracking, reminders and ongoing contact between visits
• Vårt nyhetsbrev har precis startat — där sammanfattar vi det viktigaste från forskning och omvärld någon gång i månaden eller så
• Our newsletter has just launched — we summarise the most important developments from research and the wider field roughly once a month
• Vi planerar att engagera fler specialistläkare allteftersom verksamheten kommer igång
• We plan to engage additional specialist physicians as the clinic gets going

Tanken är hela tiden densamma: ett obligatoriskt fysiskt första besök, därefter digital uppföljning som passar in i livet — särskilt för patienter med fatigue och kognitiv påverkan, där varje resa till en mottagning kostar mer än bara tid.

The concept remains the same throughout: a mandatory in-person first visit, followed by digital follow-up that fits into daily life — especially for patients with fatigue and cognitive symptoms, where every trip to a clinic costs more than just time.

Tack till alla som hör av sig, ställer frågor och delar konceptet vidare. Det är ni som gör det här möjligt.

Thank you to everyone who reaches out, asks questions and shares the concept further. You are the ones making this possible.

En klinisk fallserie med tio patienter visar att samtliga hade avvikande vätskereglering efter postcovid. Förhöjd osmolalitet i blod och otillräckligt koncentrerad urin var vanligt, ofta tillsammans med ökad törst och urinmängd.

A clinical case series of ten patients shows that all had abnormal fluid regulation after post-Covid. Elevated blood osmolality and insufficiently concentrated urine were common, often together with increased thirst and urine output.

Kombinationen kopplades till svårare symtom och sämre funktion. Fynden pekar ut störd vätskebalans som en möjlig biomarkör och behandlingsmål vid postcovid.

The combination was linked to more severe symptoms and reduced function. The findings identify disturbed fluid balance as a possible biomarker and treatment target in post-Covid.

En studie i Nature från Xiaoke Chens grupp vid Stanford visar att kronisk smärta drivs av en egen neural krets, skild från den som hanterar akut smärta. När forskarna tystade just denna krets hos möss försvann den kroniska överkänsligheten — men djurens normala, skyddande reaktion på akut smärta (t.ex. en het yta) bevarades intakt.

A study in Nature from Xiaoke Chen's group at Stanford shows that chronic pain is driven by its own neural circuit, distinct from the one that handles acute pain. When the researchers silenced this specific circuit in mice, the chronic hypersensitivity disappeared — but the animals' normal, protective response to acute pain (such as a hot surface) remained intact.

"En överraskning för oss var att akut smärta och kronisk smärta kan vara helt separata," säger Chen. "Det finns en dedikerad krets som bara aktiveras efter skada, vilket ger oss möjligheten att rikta in oss på den kroniska smärtkomponenten men lämna den skyddande akuta smärtan ifred."

"A surprise to us was that acute pain and chronic pain can be completely separate," says Chen. "There is a dedicated circuit that only activates after injury, which gives us the opportunity to target the chronic pain component but leave protective acute pain intact."

Studien är gjord på möss — Chens grupp undersöker nu om motsvarande molekylära förändringar finns hos människor. Men fyndet stärker en växande bild inom smärtforskningen: kronisk smärta är inte bara akut smärta som dröjt kvar, utan kan vara ett eget tillstånd med egen biologi. Det är möjligen den enskilt viktigaste konceptuella förändringen i fältet just nu, och en grund för att i framtiden behandla kronisk smärta utan att stänga av kroppens viktiga varningssystem.

The study was conducted in mice — Chen's group is now investigating whether corresponding molecular changes exist in humans. But the finding strengthens an emerging picture in pain research: chronic pain is not simply acute pain that lingered, but may be its own condition with its own biology. It is arguably the single most important conceptual shift in the field right now, and a foundation for future treatments that could address chronic pain without disabling the body's essential warning system.

Se vår studie där vi undersökt ryggvätskan — som kanske bättre avspeglar förhållanden i hjärna och nervsystem än blodprov gör. 902 proteiner i ryggmärgsvätskan hos ME/CFS-patienter kartlades. Resultaten kopplar specifika proteiner till symtom som autonom dysfunktion och neuroinflammation, och identifierar biologiska markörer för sjukdomens svårighetsgrad.

Our study examined cerebrospinal fluid — which may reflect conditions in the brain and nervous system better than blood samples do. 902 proteins in the cerebrospinal fluid of ME/CFS patients were mapped. The results link specific proteins to symptoms such as autonomic dysfunction and neuroinflammation, and identify biological markers for disease severity.

Ett viktigt steg mot bättre diagnostik och behandling.

An important step toward better diagnostics and treatment.

En kontrollerad studie publicerad i Scientific Reports har undersökt cirkulerande markörer för hjärnskada, neuroinflammation och systemisk inflammation hos personer med postcovid. Resultatet förvånar: inga av dessa markörer var förhöjda jämfört med kontrollgruppen.

A controlled study published in Scientific Reports has examined circulating markers of brain injury, neuroinflammation and systemic inflammation in people with post-Covid. The result is surprising: none of these markers were elevated compared with the control group.

Fyndet betyder inte att patienternas symtom är mindre verkliga — det betyder att svaret sannolikt finns någon annanstans än i de inflammationsmarkörer man hittills letat efter. Forskarna lyfter att andra mekanismer, som störd vätskebalans, autonom dysfunktion eller vävnadsförändringar, behöver utforskas vidare.

The finding does not mean that patients' symptoms are any less real — it means the answer is likely to lie somewhere other than in the inflammation markers studied so far. The researchers point out that other mechanisms, such as disturbed fluid balance, autonomic dysfunction or tissue changes, need to be explored further.

Studien är ett viktigt bidrag till en växande bild: postcovid är inte ett enhetligt tillstånd, och olika patienter har sannolikt olika bakomliggande mekanismer. Det stärker argumenten för individuell utredning.

The study is an important contribution to an emerging picture: post-Covid is not a uniform condition, and different patients likely have different underlying mechanisms. This strengthens the case for individual assessment.

Norska Helsedirektoratet har lagt fram ett utkast till nya nationella riktlinjer för långvarig utmattning, inklusive ME/CFS och senföljder av covid-19. Utkastet har varit ute på remiss och processen har varit långvarig — flera personer i arbetsgruppen har dragit sig ur under arbetet.

The Norwegian Helsedirektoratet has published a draft of new national guidelines for prolonged fatigue, including ME/CFS and post-Covid sequelae. The draft has been out for consultation and the process has been lengthy — several members of the working group have withdrawn during the work.

Den norska ME-föreningen lyfter flera invändningar i sitt remissvar:

The Norwegian ME Association raises several objections in its consultation response:

• Riktlinjerna fokuserar på utmattning som symtom istället för på sjukdomen som helhet
• The guidelines focus on fatigue as a symptom rather than on the disease as a whole
• Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) — kärnan i ME/CFS — beskrivs för otydligt
• Post-exertional malaise (PEM) — the hallmark of ME/CFS — is described too vaguely
• Bristen på evidens för KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS lyfts inte tillräckligt
• The lack of evidence for CBT and graded exercise therapy in ME/CFS is not sufficiently addressed
• Patienternas egna erfarenheter och internationella kunskapsöversikter (NICE, CDC) har fått för lite plats
• Patients' own experiences and international reviews (NICE, CDC) have been given too little weight

Frågan är relevant även här hemma. Sverige saknar fortfarande nationella riktlinjer för ME/CFS, och hur våra grannländer landar i de här svåra avvägningarna får ofta ringar på vattnet. Vi följer utvecklingen.

The question is relevant here in Sweden as well. Sweden still lacks national guidelines for ME/CFS, and how our neighbouring countries land in these difficult trade-offs often has wider implications. We are following developments.

Det amerikanska läkemedlet Tonmya har börjat lanseras efter FDA-godkännande och beskrivs som det första nya godkända läkemedlet mot fibromyalgi på över 15 år. Tonmya tas som en tablett under tungan till natten och bygger på en modifierad form av cyklobensaprin.

The US drug Tonmya has begun its rollout following FDA approval and is described as the first newly approved fibromyalgia drug in over 15 years. Tonmya is taken as a sublingual tablet at night and is based on a modified form of cyclobenzaprine.

Det som gör nyheten betydelsefull är att:

What makes this news significant is that:

• läkemedlet riktar sig mot både smärta, sömn och fatigue
• the drug targets pain, sleep and fatigue together
• det är icke-opioid
• it is non-opioid
• fibromyalgiområdet har varit nästan helt stagnerat i många år
• the fibromyalgia field has been almost completely stagnant for many years
• det kan signalera att industrin börjar satsa på området igen
• it may signal that the pharmaceutical industry is starting to invest in the area again

Studierna visade förbättring av daglig smärta, sömnkvalitet och fatigue hos vissa patienter. Det här är exakt den typ av nyhet som många patienter med fibromyalgi, långvarig smärta, postcovid och ME/CFS-liknande symtom reagerar på — det har länge känts som att inga nya behandlingar kommit alls.

The trials showed improvements in daily pain, sleep quality and fatigue in some patients. This is exactly the kind of news that many patients with fibromyalgia, chronic pain, post-Covid and ME/CFS-like symptoms respond to — it has long felt as if no new treatments were coming at all.